Como ya hablamos en entradas anteriores, cuando llega a la familia la discapacidad todo cambia y todo se ve influido por las nuevas circunstancias, como hemos visto. No podemos obviar que entorno a esas circustancias y la "nueva vida" se generan sentimientos y todo un proceso de adaptación que requiere su tiempo y sus fases. Como padres, no debéis olvidar que ese proceso es totalmente normal y que las fases que vivís son imprescindibles pasarlas y forman parte de un proceso natural. Este es un DUELO que hay que pasar como en cualquier otra situación que nos presente la vida. En este caso, se produce una ruptura con las fantasías, con el
vínculo que se había establecido previamente, y todo ello supone el inicio de
un intenso proceso de duelo.
Los sentimientos que aparecen van evolucionando poco a poco, generando a su vez nuevos sentimientos que afloran según vamos avanzando en la aventura y pasando por diferentes situaciones. Primeramente suele aparecer un estado de conmoción frente a la nueva realidad y el impacto de la primera noticia, acompañados de sentimientos de incapacidad (para educar, cuidar, para querer)...Pero es muy importante no alejarse de la idea de que EL FUTURO EMPIEZA HOY y de que sois perfectamente capaces de luchar por lo que queréis, nadie está exento de querer, cuidar, proteger...a quien quiere. Los sentimientos de ira, pena, ansiedad, preocupación excesiva, negación, culpa o aislamiento, que irán surgiendo, son lógicos. Todo este proceso por el que atravesáis conduce a una progresiva aceptación de la realidad.
Pensar en un niño o en una niña que crecerá con una
personalidad y particularidad propia que irá adquiriendo a lo largo de los años y sus experiencias, con un ritmo de desarrollo determinado, con un futuro de
posibilidades, con sus éxitos y sus fracasos, con sus juegos, sus capacidades y habilidades...Permite reconstruir nuevas fantasías y conducir nuevas fuerzas a nuevos objetivos. Así van apareciendo el equilibrio y la confianza en las capacidades, la reorganización y el ajuste y, finalmente, la aceptación, donde la familia organiza su vida en función de las necesidades del niño o la niña.
En cuanto a la reorganización de la situación, hay actitudes que debemos tener en cuenta para intentar evitar. Actitudes como la sobre-exigencia, la sobre-valoración, la ambivalencia (contradicciones) y, sobre todo, la sobre-protección (a la que dedicaremos la próxima entrada).
"La intensidad
y complejidad de los sentimientos de los padres ante el conocimiento del
diagnóstico muestra la necesidad tanto de informar de forma adecuada
como de ofrecer un espacio de contención de la angustia y de las reacciones
emocionales. La vulnerabilidad emocional de los padres en los primeros momentos
después del nacimiento del bebé provoca una gran inseguridad en su función como
padres.
Por eso es importante
la atención temprana, entendida como la intervención terapéutica dirigida al
niño que presenta trastornos en el desarrollo y a su familia. Tiene por objetivo colaborar en el proceso de
estructuración de la personalidad del niño, potenciar su desarrollo, facilitar
los recursos necesarios para su adaptación y crecimiento y ayudar y dar apoyo a
la familia. Los retrasos evolutivos, de madurez, de lenguaje, o las
dificultades de relación y los trastornos de conducta o personalidad generan
sentimientos muy ambivalentes en los padres, que se deben atender con la misma
intensidad que se atiende al niño para favorecer la buena evolución del caso.
La identidad se forma,
inicialmente, a través de la imagen que los padres tienen del hijo dentro de la
estructura familiar. Es importante que
el niño sepa a quién se parece, que encuentre el origen que le inscriba dentro
de una familia, dentro de un árbol genealógico. La persona con discapacidad
encuentra dificultades en este proceso. A menudo oímos: "se parecen entre
ellos, pero no vemos que se parezca a ninguno de la familia". A los padres
les cuesta identificarse con un hijo que tiene Síndrome de Down y esto les hace
sentirse mal. El niño necesita este apoyo para desarrollarse correctamente, por
eso es importante buscar algún tipo de ayuda que permita aligerar la tarea
educativa y acompañar al niño en el proceso de crecimiento.
Una vez se ha
descubierto la identidad del niño con discapacidad y se han aceptado tanto sus aspectos
más débiles como los más desarrollados, éste está en mejores condiciones de
integrarse socialmente. No ya en el deseo
de ser como los otros o de hacer comparaciones fijándose en lo que no puede
hacer o conseguir, sino desde la aceptación de su propia realidad, con sus
limitaciones pero con plena conciencia de sus propias posibilidades." (Fuente: Fundación Catalana Síndrome Down. Artículo: Tener un hijo con alguna discapacidad. Las primeras impresiones)
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